王芳,女,1967年生,南宁市安琪之家脑瘫儿童康复教育中心创始人。她是生活在南宁市的一位普通女性,经历坎坷,最终成就了“安琪之家”——一个极其弱小、生命力却又极其顽强的脑瘫儿童康复教育机构。
人生难免会遇到苦难
毕业于广西大学的王芳是一位非常平凡的女性。她有一对可爱的双胞胎女儿。她本来应该是生活得很幸福的。但不幸的是,大女儿宝宝患了“脑瘫”。这一突如其来的打击差点使王芳精神崩溃。在她的意识中,任何人只要一摊上了个“瘫”字,就是一件极可怕的事情。她根本无法接受这个现实。
女人一旦成为母亲,就会变得坚强无比。为了女儿,王芳去找过数十家大医院,尝试过所有能接触到的治疗方法,并为此花光了积蓄。
然而,8年时间过去了。所有的努力都收效甚微。直到有一天,一位德高望重的外国权威专家告诉她,脑瘫是不可逆转的,她要想使女儿康复到跟常人一样,只有通过康复手段。
她只能退而求其次,期待着能找一个可以接纳女儿边康复边读书的特殊机构。可是,反反复复上千次的联系,她依然找不到这样的机构。为此,她时常黯然神伤,独自落泪。
脑瘫孩子有了自己的家
那位给王芳以忠告的外国专家,就是世界卫生组织(WHO)的康复统筹、来自爱尔兰的欧安娜女士。
欧安娜告诉王芳,“脑瘫”目前在临床医学或手术上尚无彻底根治的可能,只能通过康复来缓解临床症状,而且孩子的康复治疗越早越好。培训班结束的时候,王芳对欧安娜女士说,她打算办一所脑瘫孩子的康复教育机构,将引导式教育介绍到广西,请老师鼎力相助。欧安娜微笑着答应了。
2002年6月1日,“安琪之家”在南宁诞生了。“安琪”就是英文“天使”的意思——王芳希望脑瘫孩子能在这里生活得像天使一样无忧无虑。也希望社会各界的爱心人士能像天使一样来帮助这些孩子们。
“安琪之家”举步艰维
王芳创办“安琪之家”的宗旨是非常明确的——这些脑瘫孩子需要有一个属于他们自己的天地。
“安琪之家”的创办异常艰苦。刚开办时,只有王芳凑集的3万元注册资金,共有3位员工,5位脑瘫孩子,暂时在菠萝岭小学免费提供的两房一厅居室落脚;而且,有经验的康复人才极少,肯来共事的更是千中无一。
然而,消息一传开,要求将脑瘫孩子送来的家庭却越来越多。
对于那些负重如牛的家长们,王芳深有同感。她试图以最低廉的收费来减轻家长们沉重的经济负担,让更多的特别是贫困家庭的孩子也得到康复教育的机会。在“安琪之家”创办的前三年半里,虽然有物价部门许可的收费定额,但王芳也只收这个标准的48%左右。直到现在,“安琪之家”每支出100元,仍有70元要依靠社会各界的捐助。
很快,为了坚守这个道德与良知的精神家园,王芳不惜背上了沉重的经济负担。最困难的时候,账面上仅剩200元,而且房租、水电、员工工资还没有着落。但是,王芳依然在咬牙坚持,她甚至已经做好了把房屋卖掉的准备。
柳暗花明又一村
王芳的正直和善良,以及“安琪之家”所面临的境况,引起了媒体及社会各界的关注。从2003年4月起,广西的主流媒体就不断在关注“安琪之家”。“安琪之家”现在每个月至少要向社会募集善款5万左右才能维持正常运作,而每逢“安琪之家”遭遇“山穷水尽”时,总有善良的“天使”带来“柳暗花明”。
“安琪之家”向所有的捐助者承诺,每一分钱的捐助都将用在孩子们身上,捐助者有权查阅善款的账目和使用去向。从创办伊始,安琪之家每年都请会计师事务所来进行财务审计,并在网站上公布。
让更多的人远离不幸
13年多的时间过去了。“安琪之家”已经发展到了拥有明秀路、奥园小区共两个校区,使用面积近千平方米,50多位康复教育老师和员工,可同时为200名以上特殊儿童服务的规模,并将服务的范围扩大到了全国10多个省市,为国内12家民间公益机构、数10位康复师及护理员提供了专业技术培训服务。到目前为止,“安琪之家”已经为广西和全国19个省市的5000多名脑瘫患儿及其家庭提供了寄宿、康复、教育、生活护理和远程咨询等服务。
2005年夏季,“安琪之家”在广西首次面向社会免费提供脑瘫孩子“早期干预”康复计划。至2006年,“安琪之家”又在计划以“家长培训计划”的方式让全广西更多的脑瘫孩子受益。2007年安琪之家在天津建华基金会的支持下主办了全国第五届康复暨特殊教育研讨会,全国各地30多个机构的120位专家学者到会。2007年11月,安琪之家联络河北高邑县黎明之家康复中心等四个机构联合发起建立了脑瘫康复机构学习网络,旨在搭建学习、交流与资源共享的平台,促进各机构共同成长,为推动国内脑瘫康复事业的发展做出探索和努力。目前已经有近全国各地近20家机构参加了这个网络。
“安琪之家”的一切安排都遵循着以孩子为中心的原则。脑瘫孩子们每天都会开心地康复、上课,还有发展自我兴趣活动的时间。
王芳的努力引起了全国范围的关注。原中国青少年发展基金会秘书长顾晓今女士,2006年6月视察“安琪之家”时表示,“安琪之家”代表了中国残障儿童康复和特殊教育的发展趋势,起到的是一种典范作用。现任中国残联主席张海迪女士,在2004年6月1日“安琪之家”创办两周年时发表题词祝贺。
因为在脑瘫儿童康复、特殊教育和生活护理方面做出了艰苦的努力,社会各界对王芳的善举给予了高度的认同。从2006年起,王芳连续荣获“首届中国百名优秀母亲”、“广西十大女杰”、“广西三八红旗手”、“南宁市十佳市民”等荣誉称号;其专题电视片多次在央视“半边天”、“道德观察”、“面对面”、“最美心灵使者”、“社区英雄”等各知名栏目中反复播放,并在数十家省级电视台转播。2008年,她成为北京奥运火炬手;同年9月15日北京残奥会期间,荣获联合国颁发的“服务残疾人事业——杰出人士奖”(这是联合国驻华系统颁发给中国公民的最高荣誉,全国仅有5人获此奖项);“安琪之家”于2009年参加“壹基金”全国公益慈善机构“典范工程”大评比活动,入选前15名;2010年4月,在中国南方报业集团、腾讯网等知名媒体发起的“幸福中国?公益项目典范”评选活动中,“安琪之家”的“脑瘫儿童康复教育救助项目”入选“中国杰出公益项目十强”;2012年4月10日,王芳荣获中国慈善界最高荣誉――“中华慈善奖”,她是广西第一位获得“中华慈善奖”的民间公益慈善界人士。当天上午,在首都北京中南海,李克强总理接见了王芳等全体获奖的爱心慈善人士并合影留念;2014年5月16日,王芳获得“全国助残先进个人”称号。表彰大会前,王芳受到了习近平、李克强等党和国家领导人的接见。
王芳心里很清楚,荣誉从产生的那一刻起,就已经成为了历史。她希望能在不远的将来,将“安琪之家”建成一所全广西乃至全国首屈一指的脑瘫儿童康复教育机构。